Jaroslava Grivalská, silná žena se silným příběhem

14.11.2019

Úvodem

Před časem jsem požádal o rozhovor paní Jarušku. Osobně jsem se s ní nikdy nesetkal, ale hodně o ní slyšel - vyprávěla mi o ní Jíťa, má partnerka, která Jarušku několik let zná. A nejen o ní. Její život je totiž spojen velmi pevným řetězem s životem její dcery. Vlastně by se dalo říci, že jde o jeden společný příběh se dvěma hlavními hrdinkami, které sdílí ten samý osud.

Když jsem Jarušku oslovil, okamžitě mi téměř vynadala, protože jsem jí vykal. A tak si tykáme - to uvádím proto, aby bylo zřejmé, že nejde o mou letitou kamarádku, kterou bych chtěl touto cestou nějak zvýhodňovat. Také nechci, abyste si vy, milí čtenáři, mysleli, že na vás vyvíjím nějaký citový nátlak. Mým zájmem není vytvářet v někom pocit, že musí za každou cenu nějak pomoci, protože by ho jinak sžíraly výčitky svědomí, že není dostatečně dobrým člověkem. Také tu nejde o žádné šíření strachu či paniky mezi rodiči nastávajícími či stávajícími.

Jde tu o příběh jednoho docela (ne)obyčejného člověka a jeho dcery. Je to jeden z mnoha lidských příběhů. Mým záměrem je přiblížit vám něco, co prožívá někdo jiný, někdo, kdo má zcela jiné problémy než drtivá většina z nás. Zároveň nechci lhát, takže nepopírám, že pevně doufám v projevení lidské solidarity a sounáležitosti. Ale mějte na paměti, že neexistuje malá nebo velká pomoc. Je jen pomoc. A ta se skrývá i ve slovech, v soucitu, v porozumění.  

Jaruško, o tvém příběhu jsem už slyšel hodně - hlavně díky mé partnerce Jítě, s níž jste přátelé. Musím narovinu přiznat, že ten příběh je silný a dosti mě zasáhl. Především proto, že co se stalo tobě a tvé dceři, se děje i ostatním a nikdo neví, kdo další je "na řadě". Tím však rozhodně nechci nikoho strašit! Jde ale o to, že současný systém před podobnými problémy - a nejde tu jen o nějaký povrchní problém, který lze přehlédnout a snadno vyřešit - docela zavírá oči - tedy alespoň já to takhle vnímám. Proto bych tě chtěl poprosit, zda-li bys mohla vylíčit, co se stalo? Pokus se popsat svůj život a to, jak se náhle naprosto změnil a proč.

Náhle se nezměnil. Všechno přišlo tak pomalu, nenápadně. Ze začátku to vůbec nevypadalo tak vážně.

Barunka dostala ve třetím, čtvrtém a pátém měsíci života očkování (trojkombinace: záškrt - tetanus - černý kašel) jako každé jiné dítě toho věku. Ty první dvě proběhly v pohodě. Až to třetí!

Po pár dnech po očkování začala mít takové divné záškuby ručičkami. Přišlo mi to trochu zvláštní, tak jsem radši po víkendu zašla za dětskou paní doktorkou, která ji očkovala. U ní se to nevyřešilo, neobjasnilo, ale říkala, že nás tedy radši pošle do nemocnice na pozorování. 

 "Já vyplašená a oni vám řeknou: ,Klidně jeďte domů.''' 

V nemocnici celý den nic. A večer, když už jsem měla jít domů (tenkrát nemohly být maminky s dětmi v nemocnicích v noci, jen přes den), dostala Barunka tak velký epileptický záchvat, že upadla do bezvědomí. Velké štěstí, že jsme byly v nemocnici - stát se to doma, tak nevím, co bych honem dělala a co by se mohlo stát! Okamžitě přiběhli doktoři a už mě k ní nepustili. Sebrali to bezvládné pětiměsíční miminko a honem s ní na JIP! A teď CO? Já vyplašená a oni vám řeknou: ,,Klidně jeďte domů.'' Hrozná BEZNADĚJ! No, brečela jsem celou cestu na nádraží tak nahlas, až se za mnou lidi na ulici otáčeli. Byl červen, půl deváté večer, k nám mi jel poslední vlak, auto jsme tenkrát vůbec neměli. Celou noc jsem měla o Barunku velký strach. Co mi řeknou, až tam přijedu?

Ráno jsem hned jela zase vlakem zpátky do Šumperka. Když jsem přišla na JIPku, Barunka tam ležela, ručičky a nožičky přivázaný a všude do ní plno hadiček - hrozný pohled. Celý den jsem u ní seděla a bylo mi dost líto, že starší dcera Zuzka má ten den narozeniny a já s ní nemohu být. Přijela jsem domů zase až večer, a tak to probíhalo celý měsíc. Dokonce jsem si dovezla do Šumperka vlakem i kolo, abych byla z nádraží rychleji v nemocnici a zpátky.

Na Barunku nic nezabíralo a epileptických záchvatů měla i dvacet denně. Po měsíci, když si s ní v Šumperku nevěděli rady, nás poslali do nemocnice do Ostravy Poruby. Tam se taky pokoušeli o nějakou léčbu, ale na Barunku FAKT nic nezabíralo. Tam už jsem s ní byla dva měsíce, ale odloučená od rodiny. Byly to naprosto šílené tři měsíce.

Když tedy vyšlo najevo, jak na tom Barunka skutečně je, co ti jako první proběhlo hlavou? Viděla jsi tenkrát nějakou cestu, nebo tě - zcela pochopitelně - zachvátily obavy, beznaděj?

Ono nevyšlo najevo zatím nic ani v té Ostravě - pořád spousta vyšetření, snažili se odbourat ty epileptické záchvaty. Vyzkoušeli na ní kde co, i nějaké nové speciální léky, kvůli kterým jsem musela přes půl Ostravy k reviznímu lékaři pro udělení povolení, výjimky. Obavy mě tedy zachvátily, ale bylo to tak moc hektické období, že jsem neměla jaksi čas nad vším přemýšlet.

Řešila se i spousta jiných věcí, jako třeba ubytování v nemocnici. Šumperk mi slíbil, že tam (v Ostravě, pozn. red.) budu moct být s ní, ale po příjezdu pro mě nebylo místo. To jsem ale odmítla - nechat ji tam a jet domů. Už to vypadalo, že budu spát na chodbě před oddělením na lavici, ale jedna maminka, se kterou jsme byli na pokoji (byla z Ostravy), mě vzala na noc k sobě domů, byť mě vůbec neznala - to tedy oceňuji! Dodnes jsme kamarádky! Takhle jsem u nich týden spala, než se pro mě uvolnilo místo v nemocnici. Tam už ale bylo plno těžce nemocných dětí - co jsem kolem viděla mě dost ničilo.

"Vypadalo to slibně..."  

Tam jsem si pak uvědomila, že to s Barunkou není moc dobré. Vyhlídky špatné a léčba pořád nezabírala. Bylo mi tam děsně smutno po rodině. Po dvou měsících - na konci srpna - nás pustili domů se spoustou léků. Byla jsem šťastná, že jsem konečně po takové době doma. Pak jsme tam jezdily každé tři měsíce vždy na měsíc. Konečně se podařilo ty záchvaty dostat trochu pod kontrolu a Barunka se začala zlepšovat. Vypadalo to slibně. 

Jak na to všechno reagovala tvoje druhá dcera Zuzka? Pro Zuzku to ostatně muselo a musí být stále dosti komplikované - přeci jen jsi musela celý svůj život uzpůsobit potřebám Barunky... Jaký postoj zaujali další tobě blízcí lidé?

Ano, pro Zuzanku to jistě bylo náročné, neboť jsem byla hodně často v nemocnicích, ale bývala po tu dobu u babičky s dědou (mých rodičů) a byla tam ráda. Měla tam volnější režim a to je pro každé dítě určitě parádní. Vždyť kdo z nás nebyl rád u babičky :-) Občas jezdily s babičkou za námi do nemocnic, a to byl zároveň pro Zuzku i výlet a dobrodružství podívat se do většího města. Brali ji pak s sebou i na dovolené, zatímco my byly s Barunkou v nemocnici. 

Dodnes jsem mojí MAMINCE moc vděčná, že mi v tomto období pomáhala a pomáhá dodnes, i když už má svoje léta. 

Mohla bys popsat, jak probíhá a probíhala péče o Barunku od té doby, kdy ses dozvěděla o její nemoci? Co všechno to pro tebe osobně znamenalo ve smyslu životních změn? Zlepšuje se nějak její stav? Jaké jsou vyhlídky do budoucna?

Péče o Barunku je náročná. Zvláště teď, když už je větší. Když byla malinká, tak to bylo jako s každým jiným miminkem. Konečnou diagnozu jsem se vlastně dozvěděla až v jejích pěti letech v nemocnici v Motole, kam jsme dospěly po naší dlouhé pouti po všech různých nemocnicích - napřed v Šumperku, pak v Ostravě Porubě - tam ji léčili dlouho, až si s ní nevěděli rady, tak nás poslali dál do Prahy do Thomayerovi nemocnice. Tam ji také léčili dlouho, a když si s ní také nevěděli rady, poslali nás do toho Motola.

"Nakonec nám řekli, že už jsme přišly pozdě..." 

Jenže to už jí bylo pět let - po všech možných vyšetřeních nám nakonec řekli, že už jsme přišly pozdě, že nás k nim měli poslat tenkrát rovnou z toho Šumperka v těch pěti měsících, neboť mezitím ještě prodělala zápal mozkových blan, který chytla v nemocnici v Ostravě od jiného dítěte! Tenkrát to s ní vypadalo MOC špatně - měla horečky přes 40 stupňů a myslela jsem si, že to už je konec. Tehdy jí byly asi dva roky, ale i to jsme překonaly.

V Motole ale byla úžasná péče a i přístup lékařů byl SUPER! To jsem nezažila v žádné nemocnici - takový přístup k pacientům a hlavně k nám rodičům. Dali ji tam tedy docela dohromady. Pak už jsme jezdily na kontroly tam. Barunka pak měla dlouhé období, že i chodila, lezla a vnímala. Epileptické záchvaty měla a má stále, protože ona nereaguje opravdu na žádnou léčbu. Proto na ni museli vyzkoušet různé kombinace léků, než se našla ta pravá.

Postupem času se ale vše zhoršuje, protože ty nezvládnutelné epileptické záchvaty jí ničí mozeček dál. Takže to, co uměla, se ztrácí a vrací se znovu jakoby na začátek k miminkovskému stylu. Takže teď, i když má skoro 25 let, je už na úrovni tak sedmi měsíčního dítěte. Má přes padesát kilo, je plně na plenkách, pije z lahvičky s dudlíkem, jí jen mixované jídlo, neumí už ani sama pořádně sedět (má takovou speciální židličku). Je to opravdu takové velké a těžké mimino. Takže péče je hodně náročná vzhledem k její váze a tím, že nespolupracuje. Vyhlídky jsou špatné, neboť mi paní doktorka řekla už dříve, že se nedožije víc jak do dvaceti let - takže mohu čekat cokoliv. A sama vidím, že je čím dál tím horší, že už nemá o nic zájem a je apatická vůči všemu. 

Velmi mě zajímá, zda-li ti někdo s tvým nelehkým údělem pomáhá - cítíš nějakou oporu z vnější? Poskytl tobě a Barunce někdo za ty roky nějakou opravdovou pomoc? A co systém? Jak funguje v takových případech? Zajímá se "stát" o vaše problémy a potřeby?

Ano! Celou dobu při mě stojí a pomáhá mi moje MAMINKA. Bez ní bych to asi měla mnohem těžší. Taky chodí občas hlídat švagrová s dcerou, která je stejně stará jako Barunka. Taky máme v domě hodné sousedy, kteří také vypomůžou hlavně s přenášením. A i jedna paní sousedka u ní občas posedí, když nutně potřebuji. Na koupání chodí Charita dvakrát týdně - tu si platím.

"Nevím, jestli máme takové štěstí na hodné lidi, ale vesměs mi všude vychází vstříc." 

Podporu mám i u nás v městečku. Když jsme potřebovaly speciální golfový kočárek do auta, tak se zapojila místní stavební firma a zakoupila mi ho jako dar. Nedávno jsem od jedné nadace dostala sušičku, a ta je FAKT boží! Se sociálním úřadem a vůbec s institucemi mám jenom pozitivní zkušenosti. Vše, na co máme nárok, jsem si na úřadu a zdravotní pojišťovně vesměs vyřídila. Je sice fakt, že vám to sami nenabídnou - člověk si musí sám zjišťovat a chodit se ptát nebo si to zjistit na internetu nebo od jiných maminek. Nevím, jestli máme takové štěstí na hodné lidi, ale vesměs mi všude vychází vstříc. Také je to možná tím, že jsme malé město a že se tady všichni známe.

Protože celé komplikace - řečeno velmi mírně - vlastně odstartovalo očkování Barunky v jejích pěti měsících, jaký máš názor na zdravotní systém v tomto smyslu, ve smyslu očkování? Jak je podle tebe možné, že se něco, co drtivá většina lékařů doporučuje a stát rodičům dokonce "nařizuje", může doslova obrátit vzhůru nohama? Hrají tu nějakou roli finanční zájmy farmaceutických společností? Vnímáš v tom něco "nelidského", co hájí jen své vlastní prospěchářské zájmy?

Přestože se nám tohle stalo, tak očkování nezavrhuji. Jsem jednoznačně PRO! Očkování je důležité pro imunitu dítěte - obzvlášť dnes, když sem proudí tolik cizinců ze zemí, kde není taková proočkovanost a dobrá zdravotní péče. 

Do zájmů farmaceutických společností nevidím, takže to nemohu posoudit.

Moje další otázka spadá do poněkud jiné oblasti vědomí a možná není zcela příjemná. Proto naprosto pochopím, když na ni neodpovíš.

Přestože jsem člověk, který vidí život jako sled nenáhodných a zároveň významných okolností a událostí, které nás učí, díky čemuž máme možnost "růstu", je pro mě i tak složité pochopit, co vás s Barunkou potkalo. Jak se k tomu všemu stavíš z pohledu života? Myslíš si, že to byla "rána osudu", nebo "pouhá" nešťastná náhoda?

Jako ,,ránu osudu" to nevidím. Beru to tak, jak to je. Ze začátku jsem si samozřejmě říkala - asi jako všichni, kterým se něco špatného přihodilo -: ,,PROČ ZROVNA MY?!'' Ale nikomu to nedávám za vinu - prostě se to stalo. Taková situace člověka zocelí a naučí spoustu věcí. Přece ji nedám někam do ústavu jenom proto, že je jiná a že s ní bude hromadu práce, i když jsem si vůbec nedovedla představit, co mě čeká a co to obnáší. Ale je to jako se vším - člověk se učí se za pochodu.

"Beru to tak, jak to je." 

Nebudu nijak zastírat, že jsi pro mě velice silná osobnost. To samé nepochybně platí o Barunce. Myslím si to především z toho důvodu, že to všechno vlastně bravurně zvládáte. Co ti tedy pomáhá? Máš nějakou víru či postoj, který ti dokáže ulehčit to nelehké "břemeno"?

Tak to moc DĚKUJI za tvůj kompliment - to mě tedy potěšilo. Drží mě nad vodou především LÁSKA k té malé velké holčičce.  

Vzpomeneš si na nějaké období nebo okamžik, kdy už jsi chtěla všechno vzdát? Stalo se ti to někdy? A pokud ano, co tě zase pozvedlo, dodalo sílu to nevzdat?

Tak to období právě nastává - po létech starostí a fyzické námahy se začínají ozývat různé zdravotní komplikace i u mě. Mám jít na operaci s rukou a řeším co (kam) s ní. Týden v nemocnici a pak tři týdny ruka v sádře - to si tedy nedovedu představit, jak to vyřeším. Babička už ji takhle dlouho nezvládne. Obvolala jsem několik stacionářů a ústavů, ale nikde mi ji nechtějí vzít. Buď mají jenom místo pro chlapce nebo je to pro děti do osmnácti let a nebo až 50+. Pro takovou věkovou skupinu jako je ona nic není! Takže nevím, jak to řešit. Jak stárnu, sil ubývá a Barunka na váze přibývá.

"Jak stárnu, sil ubývá a Barunka na váze přibývá. Drží mě nad vodou, když vidím, že je Barunka spokojená."

Tvůj život je pro většinu lidí nepředstavitelný - všichni většinou řešíme módu, politiku, pomluvy, závist, nudu, úspěch. Stále po něčem toužíme a zdá se, jako by nikdo nedokázal být opravdu spokojený. Máš nějakou radu, poselství pro nás všechny, kteří stále nechápeme ty "obyčejné a všední" dary života?

Ale já taky řeším módu - asi jako každá ženská. I když mi je 55 a žijeme na malém městě, tak se ráda pěkně oblékám. Sem tam se utrhnu a jedu do Olomouce prošmejdit obchody s oblečením a udělám si půl dne jen pro sebe. K tomu nějaký zákuseček a kafíčko... To jsou moje malé radosti.

Radu ne, ale spíš takové poselství: 

"Aby se měli všichni rádi a zbytečně se nehádali kvůli maličkostem, které jenom zatěžují život. Radujte se z každého hezkého dne a z blízkosti svojí rodiny."

Je samozřejmé, že největší dar, který bys mohla dostat, by bylo Barunčino uzdravení. Pokud bys však na malý okamžik myslela pouze sama na sebe - jaký by byl/je tvůj velký osobní sen? Co by sis skutečně přála?

Je to sice nereálné, ale můj velký sen je New York nebo vůbec se podívat do USA. Nebo jen nějaký SPA víkend nejraději s maminkou (masáže, odpočinek atd...). Ale u mě ŽÁDNÁ dovolená nepřichází v úvahu. S Barunkou se nikam cestovat nedá, protože by to špatně snášela, a taky by potřebovala spoustu věcí s sebou. A bez ní to taky nejde. 

Stejně bych si to ve výsledku neužila, protože bych pořád myslela na ni - jestli je v pořádku a jestli se o ni někdo dobře stará. Vlastně celou dobu, těch pětadvacet let jsem nebyla z domu na dýl než dva dny. A to jenom párkrát. Cestuji po večerech, když Barča spí, na Google Earth - to se podívám na spoustu krásných a zajímavých míst. Nebo taky na Youtube - tam je také spousta cestovatelských videí z nádherných destinací.  

Protože pomoci není nikdy dost, protože je péče o Barunku náročná ve všech ohledech - tedy samozřejmě také z finančního hlediska - je možné nějak pomoci? Pevně věřím a doufám, že někteří čtenáři chtějí pomoci. Mohou tedy případně zaslat nějaký skromný příspěvek nebo jinou hmotnou pomoc? A pokud ano, jakým způsobem a kam? Potřebujete s Barunkou něco konkrétního? A prosím, měj na paměti, že ostýchavost či stud tady nejsou na místě... Vždyť my, lidé, si musíme pomáhat!

No, plínek není nikdy dost - to už nyní možná poznáváš sám s tvojí čerstvě narozenou dcerkou Mariánkou, ke které ještě jednou moc a moc GRATULUJI. Plenky pro Barču dokupujeme - něco sice napíše pan doktor (hradí zdravotní pojišťovna), ale to zdaleka nestačí. Když je na nich tolik let, tak nechci dopustit, aby byla v mokrém - určitě to pro ni musí být nepříjemné. Také hradím služby charity. Zatím chodí jedna paní na pomoc, ale až budu po té operaci s rukou, tak budou muset chodit na koupání dvě a k tomu nějaká další pomoc, takže tu budou více času a tím pádem to bude stát víc. Ale každý člověk má v dnešní době nějaké svoje starosti a výdaje, takže je mi to hloupé.

Kdyby se přesto našel někdo, kdo by chtěl něčím přispěti - firma, podnikatel nebo i hodný člověk -, tak budeme samozřejmě MOC rády! Na Honzovi nechám, jestli zveřejní mé číslo účtu.


A Honza - to jsem já - to číslo zveřejní, ačkoli se Jaruška opakovaně zdráhala. Důvod je prostý: čtete tu příběh skromného člověka, který nese svůj osud (pro mě) nečekaně, možná až překvapivě dobře - nikoho neobviňuje, nelituje se, vidí život takový, jaký je. Nikoho nežádá o pomoc (samozřejmě krom státních institucí, které díky Bohu pomáhají), nikomu si nestěžuje, nekleje, nenadává. Jeho moudro, poselství, o nějž jsem požádal, zní: "Aby se měli všichni rádi a zbytečně se nehádali kvůli maličkostem, které jenom zatěžují život. Radujte se z každého hezkého dne a z blízkosti svojí rodiny."

Napadají vás důvody, pro které by existovaly překážky pomoci Jarušce a Barunce? Pokud ne, můžete své příspěvky v jakékoli výši poslat na Jaruščin účet: 3112792173/0800. Pokud ano, pak se nic neděje. Naopak bych velmi přivítal, kdybyste mi vaše případné postřehy či připomínky napsali na mail: hduda@seznam.cz, tedy mail Hloupého Honzy, kam můžete zároveň směřovat dotazy týkající se Jarušky s Barunkou. Původně jsem sice zamýšlel, že zveřejním přímý kontakt na Jarušku, ale nakonec jsem od toho upustil kvůli ochraně jejího soukromí. 

Díky!


A poslední otázka se týká Barunky: existuje něco, co ji dokáže nějak rozveselit? Od své partnerky vím, že ji lidé posílají pohledy (protože jen tak máte obě možnost někam se "podívat"). Můžeme tedy poslat pohled, obrázek? Existuje ještě jiný způsob, jak udělat radost?

Ano, pohledy chodily od roku 2015 - to z nich opravdu měla radost, to byla na úrovni tak pětiletého dítěte a já jí z nich vždycky četla odkud je a co jí kdo píše. Ty nejhezčí z celého světa máme vystavené jako hezkou vzpomínku. Hodně a pravidelně nám posílala Jituška (tvoje partnerka), když dělala letušku v Dubaji. I díky těm pohledům jsme se seznámily a já v ní poznala dobrého člověka s laskavým srdcem. Jituška je úžasná! 

Za poslední tak rok a půl se ale Barunka opravdu hodně zhoršila a spadlo to dost dolů. Opravdu se vrací, jak říkala paní doktorka, zpět. Mozek je těmi záchvaty a spoustou silných léků zničený natolik, že všechno zapomíná a dokáže už jen vyvolávat epileptickou aktivitu, a to i ve spánku. Je to jako kdyby měla po mozkové mrtvici - to už taky ten mozek neumí spoustu věcí, co uměl předtím. 

Takže teď Barča jen leží a kouká kolem sebe nebo spí. Má svůj svět, do kterého nikdo nevidí. Je to taková zakletá princezna :-( Proto jsem byla ráda za ty pohledy, že jsem věděla, že už to je pro ni asi poslední, co ji mohlo potěšit. Pak už se začala hodně zhoršovat. Hlavně po narkóze, kterou podstoupila kvůli vyšetření na magnetické rezonanci.

Milá Jaruško, milá Barunko, milá Zuzko a další milí, kteří tu jste a děláte vše pro to, aby byl život navzdory nelehkým údělům snazší. Děkuji vám z celého srdce! Jste živoucími důkazy nezměrné lidské lásky!

Milá Jaruško, velmi děkuji především tobě. Nesmírně si vážím toho, že jsi souhlasila s tímto rozhovorem, neboť je mi jasné, že vracet se v myšlenkách k tomu, čeho se náš rozhovor týkal, není vůbec snadné. Jsi silná a odvážná žena!

Děkuji, Honzo, za tvůj rozhovor a zájem, který máš o naši situaci. Moc si vážím takových dobrých a upřímných lidí s otevřeným srdcem. 

"Přeji všem mnoho krásných dní a hodně lásky a také krásné nastávající Vánoce. Všechny moc zdravíme z Jesenických hor."

Jarča a Barunka